Przejdź do treści
Przejdź do stopki

"Niewidzialni" chorzy

Treść

Prelegenci watykańskiej konferencji o autyzmie są dosłownie bombardowani pytaniami rodziców walczących o godne życie dla swoich dzieci – zarowno małych, jak i dorosłych.

Wiele osób powtarza, że znalazły się w miejscu, na które bardzo liczą. Niecierpliwie czekają na dzisiejsze spotkanie z Ojcem Świętym, punkt kulminacyjny trzydniowego spotkania zorganizowanego przez Papieską Radę ds. Służby Zdrowia i Duszpasterstwa Chorych. Pytania, dopowiedzenia, komentarze padają podczas obrad w Nowej Auli Synodu oraz w kuluarach. Są to rodzice gotowi na wszystko: z myślą o lepszej terapii zmieniają miejsce zamieszkania, działają w stowarzyszeniach pomagających osobom z autyzmem, które wcześniej sami założyli. Znając rzeczywistość życia z tą chorobą, tworzą struktury terapeutyczne i edukacyjne – tym samym wyprzedzają państwo.

Ma rację przewodniczący obradom ks. abp Zygmunt Zimowski, watykański minister zdrowia, gdy powtarza, że podjęty temat jest ważny, ale trudny. Rodziców interesują rozmaite czynniki ryzyka, które wymykają się spod kontroli, takie jak toksyczny wpływ substancji chemicznych i zanieczyszczeń powietrza na rozwój mózgu w pierwszych miesiącach życia w łonie matki. Bo choć genetyka zdaje się odgrywać dużą rolę w etiologii autyzmu, na co dowodem jest np. wysoka zbieżność zachorowań w przypadku bliźniąt jednojajowych w porównaniu z dwujajowymi, to jednak nie wyjaśnia wszystkiego. Jak zaznacza prof. Phillip J. Landrigan, pediatra z Icahn School of Medicine at Mount Sinai w Nowym Jorku, badania na ten temat znajdują się jeszcze w fazie początkowej. Mniej niż 20 proc. chemikaliów szeroko stosowanych w przemyśle zostało przetestowanych pod kątem takiego patogennego oddziaływania. Naukowcy dowiedli, że około 200 syntetyków wykazuje negatywne oddziaływanie na dorosłych, a ponad tysiąc rozpoznano jako neurotoksyny w eksperymentach nad zwierzętami laboratoryjnymi.

Jakie znaczenie dla wystąpienia charakterystycznych objawów autystycznych mogą mieć nawet drobne zmiany w różnych okolicach mózgu, obrazuje analiza prof. Filippa Drago z wydziału farmakologii Uniwersytetu w Katanii. Na przykład za powtarzające się zachowania (tzw. stereotypie) odpowiadają anomalie określonej części płata skroniowego. Inaczej wyglądają też płaty czołowe. Są teorie mówiące o braku wytworzenia właściwych synaps i ich połączeń u osób z autyzmem czy o szwankującym funkcjonowaniu neuronów lustrzanych. Badania neurologiczne wskazują też na zwiększony rozmiar mózgu w stosunku do dzieci zdrowych.

Co poprawia rokowania

Pytania zadają ekspertom także lekarze. Chcą np. wiedzieć, w jakim zakresie placówki medyczne powinny szkolić rodziców, dziadków i nauczycieli, czy jak włączyć w system pomocy wolontariuszy. Na podstawie ich wypowiedzi wyraźny stał się rozziew między sposobami diagnozy – a w efekcie terapii – w różnych krajach. O ile w Stanach Zjednoczonych w ten proces włączonych jest szereg profesjonalistów i obowiązują specjalne protokoły, o tyle w Kostaryce rozpoznanie dokonywane jest na podstawie krótkiej obserwacji.

Choć jej postawienie wywraca życie rodziny do góry nogami, wczesna diagnoza jest zarazem narzędziem profilaktyki i otwiera drogę do leczenia. Im młodsze dziecko w chwili rozpoznania, tym większa szansa na łagodniejszy przebieg choroby, zwraca uwagę prof. Marina Gandione z Turynu. Początkowe symptomy mogą być widoczne już w 3.-4. miesiącu życia. – To ogromnie ważne: specjaliści powinni reagować na pierwsze obawy zgłaszane przez rodziców, którzy najlepiej znają swoje dziecko – zaleca prof. Lonnie Zwaigenbaum, szef Centrum Badań nad Autyzmem na kanadyjskim University of Alberta. Żadna technologia nie zastąpi uwagi najbliższych. Jedną z matek zaniepokoił np. sposób, w jaki jej sześciomiesięczne niemowlę bawiło się kaczuszką – dzięki temu dziewczynka szybko została zakwalifikowana do leczenia. Dużo nadziei daje program wczesnej interwencji ze Stanów Zjednoczonych, w którym u części maluchów rehabilitowanych już od 6. miesiąca życia po roku zaobserwowano wycofanie się początkowych objawów.

Zespół naukowców pod kierunkiem prof. Marii Luisy Scattoni z Włoch wyławia dzieci z grupy ryzyka, w której znajduje się rodzeństwo dzieci autystycznych, monitorując ich płacz definiowany jako narzędzie komunikacji. W środowisku domowym maluch jest filmowany, a następny etap to pomiar liczby epizodów płaczu, analiza elementów prozodycznych, czyli melodii i intonacji głosu w powiązaniu z bilansem spontanicznych ruchów dziecka. Okazuje się, że ujęte w specjalnej skali spowolnienie ruchów może być sygnałem uszkodzenia mózgu.

Osobny problem to ten, że proces diagnostyczny nierzadko jest rozłożony nawet na 2-3 lata, a ostateczne potwierdzenie nie oznacza natychmiastowego rozpoczęcia terapii.

Pokój matki i dziecka

Dwa lata temu ONZ zaliczyła autyzm do najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata. Wciąż są duże obszary, gdzie sytuacja tych chorych jest szczególnie dramatyczna, co warunkują różnice ekonomiczne, geograficzne i kulturowe.

Wyliczono, że całościowy koszt kompleksowej opieki nad pacjentem z tym rodzajem problemów neurorozwojowych zawiera się w przedziale 1,4-2,4 mln dolarów. Taka kwota jest nie do pomyślenia w Nigerii. Pracująca w Federalnym Szpitalu Psychiatrycznym w Lagos dr Mashudat A. Bello-Mojeed w pierwszym rzędzie liczy na… filantropów. I tłumaczy, że blisko 90 proc. osób z autyzmem mieszka właśnie w ubogich regionach świata. Jest psychiatrą i wie, jak pomagać, ale jeśli sama nie zorganizuje systemu włączającego rodziców, dziadków, sąsiadów, nauczycieli, którym zdarza się karać dzieci za „złe” zachowanie, niewiele zrobi. Dostępność specjalistycznej opieki jest znikoma, na 100 tys. ludności przypada tu mniej niż jeden psychiatra.

W kraju rozwijającym się, jakim jest liczący 160 mln mieszkańców Bangladesz, poza brakiem pieniędzy i kompetentnych terapeutów głównym wyzwaniem pozostaje społeczne wykluczenie osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. – Stygmatyzacja zaczyna się w domu. Matki są piętnowane za nietypowe zachowanie dziecka. Często oboje są izolowani od reszty rodziny, spędzając całe dnie w osobnym pokoju. Mężczyźni porzucają żony, którym pozostaje samotne rodzicielstwo niemal bez wsparcia finansowego – relacjonowała dr Saima Hossain, kierująca krajową komisją doradczą w obszarze autyzmu. Na terenach wiejskich, gdzie są mniejsze zasoby niż w miastach, poza „odczynianiem” złych duchów przez znachorów chorzy nie mogą liczyć na inną „specjalistyczną” pomoc. Są doniesienia o dzieciach przywiązywanych na podwórzu, żeby nie uciekły. Sytuacja zaczyna się wyraźnie poprawiać dopiero od 4 lat. Władze zaczęły organizować programy zdrowotne, specjalne kursy w szkołach medycznych oraz akcje mające promować większą tolerancję.

Jolanta Tomczak Watykan
Nasz Dziennik, 22 listopada 2014

Autor: mj